Qui peut m'aider ?
On estime qu’1 enfant sur 4 est ou a été concerné par des troubles alimentaires. Dans le cas des enfants avec un trouble neurodéveloppemental, cette proportion serait évaluée à 80% !
Pour une bonne prise en charge de votre enfant, il est recommandé de consulter des professionnels spécialisés qui ont une connaissance et de l’expérience dans les troubles alimentaires et dans le suivi des enfants avec TSA.
Mais avant tout, il faut écarter toute pathologie éventuelle auprès de son médecin traitant pour évacuer tout problème d’ordre physiologique, cardio-respiratoire, gastro-intestinal, ORL, de déglutition ou d’allergie. De même, un bon suivi dentaire est indispensable. Cependant, en raison de leurs sensibilités sensorielles, de leur anxiété, de leur altération du langage et autres particularités, il peut être nécessaire de modifier l’approche habituelle ou de vous diriger vers des services médicaux ou dentaires spécialisés, en cabinet libéral ou en milieu hospitalier.
Pour aider votre enfant, le mieux est de s’entourer d’une équipe pluridisciplinaire, aux parcours de soins complémentaires, pour croiser les regards et prendre en charge les troubles moteurs et/ou sensoriels, parfois psychologiques quand les mauvaises expériences se sont accumulées...
Mais tous les médecins ne sont pas formés aux troubles alimentaires. Alors choisissez-les avec soin !
Mais posez-vous les questions suivantes : « est-ce que je suis en souffrance ? » « est-ce que mon enfant souffre de cette situation ? », « est-ce que nos modes de vie sont contraints par cette situation ? ».
Car les séances qui vous seront proposées (généralement 30 minutes par semaine) ne seront pas suffisantes pour améliorer la situation de votre enfant. Cela vous demandera énormément de travail et d’investissement à la maison. Si vous manquez de temps, d’énergie ou de motivation, mieux vaut attendre une période plus propice pour éviter l’échec de la prise en charge.
En tant que parents, soyez prêt à adopter de nouvelles habitudes :
• Diminuer ses attentes que l’enfant mange de nouveaux aliments (être patient).
• Briser ses propres barrières en lien avec l’alimentation (idées préconçues).
• Être des modèles lors des repas.
Les professionnels et consultations spécialisées
L’orthophoniste, spécialiste des troubles de l’oralité et de la communication, pourra établir un diagnostic précis et commencer une rééducation si nécessaire. Cette rééducation consistera principalement à stimuler et développer la succion, la mastication, la déglutition, la tonicité et la coordination de la sphère oro-faciale. Pour le travail oro-moteur, ce sera plutôt en entraînant les praxies par des jeux de souffle, des jeux de bruitage... Il travaillera aussi les axes sensoriel et alimentaire. Vous fixerez ensemble les objectifs les plus importants pour vous et votre enfant.
Vérifiez qu’il.elle ait de l’expérience dans les troubles de l’oralité alimentaire, ce qui est plutôt rare, malheureusement. Certain.e.s peuvent mettre en place un programme d’habiletés sociales à appliquer à table.
Voici quelques questions que l’orthophoniste peut vous poser, en fonction de l’âge de votre enfant :
• Votre enfant met-il à la bouche les objets ?
• Est-ce que la prise de biberon ou au sein s’est bien passée ?
• Combien d’aliments mange t’il ?
• A-t-il des hauts le cœur lorsqu’il mange ?
• Prend-il du poids normalement ?
• Est-ce que vous remarquez des changements de comportements au moment du repas ?
• Réclame-t-il à manger lorsqu’il a faim ?
• Est-il facile de lui toucher le visage, et plus particulièrement la bouche ?
A votre enfant, il demandera, pour tester sa motivation :
• Qu’est-ce qui te pose problème aujourd’hui ?
• Qu’est-ce qui est le plus dur ?
• Qu’aimerais-tu changer ?
• Qu’attends-tu de nos séances ?
Lors du bilan, l’orthophoniste observera la sphère orale de votre enfant, fera des tests sensoriels, proposera des exercices oro-moteurs, et proposera une observation de la prise alimentaire à partir d’aliments qu’il aime.
Vous aurez besoin d’une ordonnance avec la mention « bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire » pour consulter ce spécialiste qui est remboursé par la Sécurité sociale.
L’ergothérapeute accompagne la personne afin de la rendre la plus autonome possible dans toutes ses occupations du quotidien : le repas, l’habillage, la toilette, les déplacements, les interactions sociales, la gestion des émotions et du comportement… Il.elle accompagne l'enfant présentant un trouble de l'alimentation pour lui permettre de développer ses capacités fonctionnelles pour s'alimenter, pouvoir appréhender sensoriellement ses repas et sa nourriture, s'installer correctement à table et propose des adaptations afin de faciliter la prise des repas. Il.elle prend en soin des bébés pour l’allaitement, la transition au biberon, le passage à la cuillère, aux morceaux, mais aussi les plus grands, pour diversifier leur panel alimentaire afin qu’ils puissent manger pour grandir et grossir, dans tous les environnements qu’ils rencontrent. Il.elle aide à la mise en place d'outils de guidance pour rétablir le plaisir autour de l'alimentation. Il.elle encourage les conduites comportementales positives pour rétablir un repas harmonieux.
L’ergothérapeute peut poser le diagnostic et proposer de la rééducation. Son regard et ses propositions de prise en charge diffèrent de ceux de l’orthophoniste. Il est complémentaire. Il peut évaluer sa logique, son raisonnement, sa motricité dans l’espace, sa concentration. Mais surtout, il pourra établir son profil sensoriel et voir s’il est à l’origine des difficultés alimentaires de votre enfant.
Le bilan et les séances ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale, mais peuvent l’être par votre mutuelle.
La spécificité du psychomotricien réside dans l’attention et le sens donné aux manifestations corporelles du patient en relation avec son environnement. La psychomotricité a une action globale qui utilise les possibilités de mouvement du corps, d’expression et de relation. Dans le cadre des troubles de l’oralité alimentaire (TOA), la première mission du psychomotricien va être d’évaluer leur impact dans la vie de l’enfant et l’exploration de son environnement, et de comprendre son fonctionnement sensorimoteur.
Le psychomotricien ne se situe pas dans le but premier de manger mais travaille autour de la sensorialité. La prise en charge psychomotrice va viser :
• L’installation et le positionnement de l’enfant dans ses explorations tactiles, praxiques et orales, dans la recherche des appuis posturaux et psychiques qui lui permettront de se mobiliser et d’être autonome.
• Être attentif au dialogue tonico-émotionnel, et permettre à l’enfant de vivre des sensations corporelles plaisantes
• Proposer à l’enfant des découvertes sensorielles
• Proposer un réinvestissement progressif de la sphère orale dans son schéma corporel
Les séances ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale, mais peuvent l’être par votre mutuelle.
Les troubles alimentaires, ou ce qui pourrait passer pour de l'anorexie ou de la boulimie chez l'enfant, sont des comportements qui inquiètent fortement les parents. Des conflits apparaissent entre parents et enfants pour encourager ou atténuer l'alimentation chez l'enfant. Un suivi avec un psychologue permet de reprendre une relation apaisée au cours des repas, de comprendre le trouble alimentaire et ainsi, de retrouver une relation à la nourriture qui soit tranquillisée. Prendre le temps de comprendre ensemble ce qui, chez l'enfant, s'est organisé autour de ce symptôme, mais aussi toutes les autres composantes de son affectivité, est primordiale afin de l'aider à surmonter ses difficultés.
Mais s’il y a un trouble avéré de l’alimentation, le psychologue seul ne pourra pas aider votre enfant, car les troubles sont d’ordre moteur et sensoriel. Il pourra traiter les conséquences psychologiques traumatisantes quand les mauvaises expériences se sont accumulées. Il pourra aussi vous aider, vous, parent !
Les séances ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale, mais peuvent l’être par votre mutuelle.
La prévalence de troubles gastro-intestinaux est plus élevée chez les enfants qui ont un TSA que dans la population générale. Les symptômes gastro-intestinaux peuvent être attribués à la constipation, à des comportements alimentaires inhabituels, à des régimes alimentaires restrictifs ou à des problèmes liés à l’apprentissage de la propreté. Il faut envisager des bilans particuliers pour diagnostiquer le reflux gastro-œsophagien ou la maladie cœliaque, lorsque les observations médicales le justifient. La constipation, le reflux, les douleurs abdominales chroniques et la diarrhée doivent être soignés de la même façon que chez les enfants sans TSA.
Le terme de nutritionniste s'applique aux médecins qui ont suivi une formation complémentaire en nutrition alors que les diététiciens ne sont pas médecins. Un médecin nutritionniste est un professionnel qui a suivi une formation médicale de base avant d’aborder une formation complémentaire dans le domaine de la nutrition. Son approche est donc plus médicale.
Son objectif est avant tout de soigner le corps. Avec son statut de médecin, il est en mesure de diagnostiquer des troubles alimentaires : anorexie, obésité, cholestérol, allergie, intolérance alimentaire, etc. Il a donc la possibilité de prescrire des analyses, des médicaments ou encore des régimes alimentaires spécifiques. Parfois, il peut vous conseiller de voir un diététicien. Ce dernier joue un rôle complémentaire avec le médecin nutritionniste en aidant dans le choix des aliments et à la mise en pratique des conseils nutritionnels du médecin. Les enfants autistes peuvent avoir une consommation alimentaire limitée ou des préférences particulières. Beaucoup d’enfants présentent aussi des symptômes gastro-intestinaux comme la constipation, la diarrhée ou des douleurs abdominales. Par conséquent, les enfants autistes manquent parfois de certains nutriments. Le médecin nutritionniste pourra vous prescrire des suppléments nutritifs si besoin.
La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)
Dans le cadre du handicap de votre enfant, les prises en charge par des professionnels du soin pour traiter les troubles alimentaires peuvent être considérées par la MDPH dans le calcul de l’allocation mensuelle. Il faut alors lui adresser les bilans et diagnostics des professionnels consultés, sans oublier de joindre la partie remplie par le médecin traitant qui fera mention des troubles évalués par ses confrères et des conséquences sur la vie quotidienne de l’enfant.
Dans le cas d’un trouble alimentaire sévère, vous pouvez rédiger un PAI (projet d’accueil individualisé) alimentaire avec le médecin de la crèche ou de l’école. Il peut vous permettre d’avoir un menu différent ou d’apporter son propre repas tout en assistant aux temps de cantine. Toutefois, pour certains enfants, cela sera inenvisageable car trop contraignant et difficile à vivre pour eux.